合法博彩网站

Euroopan parlamentti, joka

鈥撎�听ottaa huomioon Euroopan unionin toiminnasta tehdyn sopimuksen (SEUT) 168 artiklan ja 179鈥�181 artiklan,

鈥撎�听ottaa huomioon Euroopan unionin perusoikeuskirjan 35 artiklan,

鈥撎�听ottaa huomioon komissiolle 2. syyskuuta 2019 esitetyn kirjallisen kysymyksen myalgista myeloenkefalopatiaa koskevasta tutkimuksesta (E-002599/2019) sek盲 komission 28. lokakuuta 2019 antaman vastauksen,

鈥撎�听ottaa huomioon komissiolle 4. joulukuuta 2018 esitetyn kirjallisen kysymyksen kroonisesta v盲symysoireyhtym盲st盲 (E-006124/2018) sek盲 komission 30. tammikuuta 2019 antaman vastauksen,

鈥撎�听ottaa huomioon komissiolle 28. elokuuta 2018 esitetyn kirjallisen kysymyksen aiheesta 鈥滿yalginen myeloenkefalopatia: Maailman terveysj盲rjest枚n tunnustus ja komission tuki tutkimukselle ja koulutukselle鈥� (E-004360/2018) sek盲 komission 1. marraskuuta 2018 antaman vastauksen,

鈥撎�听ottaa huomioon komissiolle 9. marraskuuta 2017 esitetyn kirjallisen kysymyksen myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲 koskevan tutkimuksen rahoituksesta (E-006901/2017) sek盲 komission 18. joulukuuta 2017 antaman vastauksen,

鈥撎�听ottaa huomioon ty枚j盲rjestyksen 227 artiklan 2 kohdan,

A.听听ottaa huomioon, ett盲 vetoomusvaliokunta on vastaanottanut useita vetoomuksia, joissa tuodaan esiin huoli hoitojen puutteesta ja myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲 koskevan biol盲盲ketieteellisen tutkimuksen nykyisest盲 alirahoituksesta EU:ssa;

B.听听ottaa huomioon, ett盲 Euroopan unionin perusoikeuskirjan 35 artiklan mukaan jokaisella on oikeus saada 鈥漵airaanhoitoa kansallisten lains盲盲d盲nt枚jen ja k盲yt盲nt枚jen mukaisin edellytyksin鈥�, kun taas muissa kansainv盲lisiss盲 ihmisoikeusv盲lineiss盲, kuten ihmisoikeuksien yleismaailmallisessa julistuksessa, taloudellisia, sosiaalisia ja sivistyksellisi盲 oikeuksia koskevassa kansainv盲lisess盲 yleissopimuksessa ja vammaisten henkil枚iden oikeuksia koskevassa yleissopimuksessa, tunnustetaan oikeus terveyteen tai sen osatekij盲t, kuten oikeus sairaanhoitoon, tai viitataan niihin;

C.听听katsoo, ett盲 j盲senvaltioiden ja unionin toimet on kohdennettava kansanterveyden parantamiseen; katsoo, ett盲 t盲m盲 tavoite olisi saavutettava unionin j盲senvaltioille antamalla tuella sek盲 edist盲m盲ll盲 yhteisty枚t盲 ja sairauksien syit盲, levi盲mist盲 ja ehk盲isy盲 koskevaa tutkimusta;

D.听听ottaa huomioon, ett盲 myalginen myeloenkefalopatia / krooninen v盲symysoireyhtym盲 on invalidisoiva ja krooninen monisysteeminen sairaus, jonka syit盲 ei tunneta ja jonka oireet, vakavuus ja eteneminen vaihtelevat suuresti;

E.听听ottaa huomioon, ett盲 Maailman terveysj盲rjest枚 on luokitellut myalgisen myeloenkefalopatian / kroonisen v盲symysoireyhtym盲n hermoston h盲iri枚ksi kansainv盲lisen tautiluokituksen (ICD-11) mukaisesti koodilla 8E49 (postviraalinen v盲symysoireyhtym盲);

F.听听ottaa huomioon, ett盲 myalginen myeloenkefalopatia / krooninen v盲symysoireyhtym盲 on monimutkainen ja eritt盲in invalidisoiva sairaus, sill盲 盲盲rimm盲inen v盲symys ja muut fyysiset oireet voivat tehd盲 jokap盲iv盲isten toimintojen suorittamisen mahdottomaksi; ottaa huomioon, ett盲 myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲 sairastavien el盲m盲nlaatu voi k盲rsi盲 suuresti ja ett盲 n盲m盲 potilaat saattavat joutua vuoteenomaksi tai pysyttelem盲盲n kotona ja k盲rsi盲 vakavista oireista ja kielteisist盲 vaikutuksista sosiaalisiin suhteisiin ja perhesuhteisiin ja ett盲 yhteiskunnalle saattaa koitua huomattavia kustannuksia n盲iden potilaiden menetetyn ty枚kyvyn vuoksi;

G.听听katsoo, ett盲 myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲 sairastavien henkil枚iden korkeaan sosiaalisen syrj盲ytymisen riskiin on kiinnitett盲v盲 erityist盲 huomiota; katsoo, ett盲 t盲ss盲 mieless盲 kyseisest盲 sairaudesta k盲rsivien ty枚ntekij枚iden on voitava s盲ilytt盲盲 ty枚paikkansa, jotta he eiv盲t j盲盲 eristyksiin;

H.听听katsoo, ett盲 olisi toteutettava kaikki mahdolliset toimenpiteet myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲 sairastavien ty枚ss盲k盲yvien henkil枚iden ty枚olojen ja -ymp盲rist枚n mukauttamiseksi; katsoo, ett盲 heill盲 olisi my枚s oltava oikeus ty枚paikan ja ty枚ajan mukautuksiin;

I.听听ottaa huomioon, ett盲 viel盲 ei ole olemassa vakiintuneita myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲 koskevia biol盲盲ketieteellisi盲 diagnostisia testej盲 eik盲 EU:n / Euroopan l盲盲keviraston hyv盲ksymi盲 hoitomuotoja;

J.听听ottaa huomioon, ett盲 myalgisen myeloenkefalopatian / kroonisen v盲symysoireyhtym盲n sairastuvuus ja esiintyvyys EU:ssa eiv盲t ole tiedossa, kuten ei my枚sk盲盲n niist盲 aiheutuva yleinen sosiaalinen ja taloudellinen rasite, koska asiasta ei ker盲t盲 EU:n tasolla tietoja koordinoidusti ja kattavasti;

K.听听ottaa huomioon, ett盲 komission 30. elokuuta 2019 vetoomukseen nro 0204/2019 antaman vastauksen mukaan myalginen myeloenkefalopatia / krooninen v盲symysoireyhtym盲 on diagnosoitu noin 24 miljoonalla ihmisell盲 eri puolilla maailmaa mutta m盲盲r盲n arvellaan olevan vain kymmenen prosenttia kaikista myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲 sairastavista;

L.听听ottaa huomioon, ett盲 American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome -yhdistys arvioi, ett盲 noin 17鈥�24 miljoonaa ihmist盲 maailmassa sairastaa myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲;

M.听听ottaa huomioon, ett盲 EU:ssa arviolta kahden miljoonan ihmisen, jotka kuuluvat eri etnisiin ryhmiin, ik盲ryhmiin tai sukupuoliin, uskotaan k盲rsiv盲n myalgisesta myeloenkefalopatiasta / kroonisesta v盲symysoireyhtym盲st盲; ottaa huomioon, ett盲 aikuisista tautia sairastavista suurin osa on naisia;

N.听听ottaa huomioon, ett盲 t盲h盲n menness盲 myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲 ymm盲rret盲盲n huonosti ja n盲in ollen tapauksia diagnosoidaan liian v盲h盲n, mik盲 johtuu siit盲, ett盲 terveydenhuollon ammattilaiset eiv盲t tunne t盲t盲 sairautta riitt盲v盲sti, tai oireiden havaitsemisen vaikeudesta ja asianmukaisten diagnostisten testien puutteesta; ottaa huomioon, ett盲 myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲 koskevan ymm盲rryksen puute voi vaikeuttaa huomattavasti potilaiden ty枚kyvytt枚myyden tunnustamista;

O.听听ottaa huomioon, ett盲 potilasyhteis枚 kokee, ett盲 viranomaiset ja koko yhteiskunta eiv盲t ota sit盲 ja sen tarpeita huomioon, ja pyyt盲盲 oikeutetusti lis盲盲m盲盲n tietoisuutta ja my枚nt盲m盲盲n lis盲盲 rahoitusta tutkimuksen edistymisen tukemiseksi; ottaa huomioon, ett盲 potilaat ilmoittavat joutuneensa leimautumisen uhreiksi, koska t盲st盲 sairaudesta ei ole riitt盲v盲sti tietoa; ottaa huomioon, ett盲 myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲 sairastavien henkil枚iden oikeuksiin liittyv盲 leimautuminen sek盲 siihen liittyv盲 psyykkinen ahdinko, jolla on dramaattisia vaikutuksia yksil枚ihin, perheisiin ja yhteiskuntaan sek盲 kaikkiin kansalaisten el盲m盲n osa-alueisiin, tunnustetaan liian usein heikosti;

P.听听ottaa huomioon, ett盲 myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲 sairastavien lasten ja nuorten p盲盲sy koulutukseen saattaa vaikeutua;

Q.听听katsoo olevan selv盲盲, ett盲 t盲m盲ntyyppiset sairaudet on tunnustettava paremmin j盲senvaltioiden tasolla; katsoo, ett盲 viranomaisten, terveydenhuollon ammattilaisten ja yleisesti virkamiesten tietoisuuden lis盲盲miseksi olisi tarjottava erityist盲 kohdennettua koulutusta;

R.听听ottaa huomioon, ett盲 vetoomus nro 0204/2019 sai ja saa edelleen tuekseen huomattavan m盲盲r盲n allekirjoituksia potilailta ja heid盲n perheilt盲盲n sek盲 tiedeyhteis枚lt盲, ja kehottaa investoimaan enemm盲n resursseja biol盲盲ketieteelliseen tutkimukseen, joka koskee myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲, ja potilastukeen;

S.听听ottaa huomioon, ett盲 vuosien mittaan useat Euroopan parlamentin j盲senet ovat esitt盲neet komissiolle kysymyksi盲 EU:n rahoituksen saatavuudesta myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲 koskevaan tutkimukseen;

T.听听ottaa huomioon, ett盲 myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲 koskevat tutkimusponnistelut ovat edelleen melko hajanaisia ja ett盲 tutkimusta ei koordinoida EU:n tasolla; ottaa huomioon, ett盲 huolimatta EU:n tutkimuksen ja innovoinnin puiteohjelmasta Horisontti 2020 (2014鈥�2020) eri syist盲 johtuvia neurologisia h盲iri枚t盲 koskeville tutkimushankkeille ja kivuntutkimukselle (kuten Help4Me, GLORIA ja RTCure) my枚nnetyst盲 tuesta komissio my枚nsi kirjalliseen kysymykseen E-006124/2018 30. tammikuuta 2019 antamassaan vastauksessa, ett盲 EU:n tutkimuksen ja innovoinnin puiteohjelmista ei ole t盲h盲n menness盲 tuettu erityisesti myalgisen myeloenkefalopatian / kroonisen v盲symysoireyhtym盲n diagnosointia tai hoitoa koskevia hankkeita;

1.听听pit盲盲 huolestuttavana myalgisen myeloenkefalopatian / kroonisen v盲symysoireyhtym盲n suurta esiintyvyytt盲 EU:ssa, sill盲 arviolta kaksi miljoonaa kansalaista sairastaa niit盲;

2.听听suhtautuu my枚nteisesti komission tukeen Euroopan tiede- ja teknologiayhteisty枚lle (COST), joka loi 盲skett盲in myalgisen myeloenkefalopatian / kroonisen v盲symysoireyhtym盲n parissa ty枚skentelevien tutkijoiden integroidun verkoston (Euromene); uskoo, ett盲 Euromene voi tuoda lis盲arvoa toimille, jotka eiv盲t olisi niin tehokkaita, jos ne toteutettaisiin pelk盲st盲盲n kansallisella tasolla;

3.听听suhtautuu my枚nteisesti Euromene-verkostossa parhaillaan teht盲v盲盲n ty枚h枚n, jonka tavoitteena on luoda Euroopan laajuinen yhteinen l盲hestymistapa t盲t盲 monimutkaista sairautta koskevan tiet盲myksen vakavien puutteiden korjaamiseksi ja tietojen jakamiseksi tautitaakasta Euroopassa sek盲 kliinisest盲 diagnoosista ja mahdollisista hoitomuodoista hoidon tarjoajille, potilaille ja muille sidosryhmille;

4.听听suhtautuu my枚nteisesti komission 28. lokakuuta 2019 kirjalliseen kysymykseen 贰鈥�002599/2019 antamassaan vastauksessa antamaan sitoumukseen tarjota lis盲盲 mahdollisuuksia myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲 koskevaan tutkimukseen Horisontti 2020 -ohjelmaa seuraavan tutkimuksen ja innovoinnin puiteohjelman eli Horisontti Eurooppa -puiteohjelman kautta;

5.听听pit盲盲 kuitenkin valitettavana, ett盲 komission t盲h盲n menness盲 hyv盲ksym盲t rahoitusaloitteet eiv盲t ole riitt盲vi盲; pit盲盲 huolestuttavana myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲 koskevan tutkimuksen nykyist盲 alirahoitusta, sill盲 n盲it盲 sairauksia voidaan pit盲盲 piilev盲n盲 kansanterveysongelmana EU:ssa; korostaa, ett盲 on yh盲 kiireellisemp盲盲 puuttua inhimillisiin ja sosioekonomisiin seurauksiin, joita aiheutuu siit盲, ett盲 yh盲 useammat ihmiset el盲v盲t ja ty枚skentelev盲t n盲iden pitk盲aikaisten, invalidisoivien ja kroonisten sairauksien kanssa, jotka vaikuttavat heid盲n ty枚ns盲 ja ty枚llisyytens盲 kest盲vyyteen ja jatkuvuuteen;

6.听听kehottaa komissiota my枚nt盲m盲盲n lis盲rahoitusta ja asettamaan etusijalle erityisesti myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲 koskevaan biol盲盲ketieteelliseen tutkimukseen keskittyvi盲 hankkeita koskevat ehdotuspyynn枚t, jotta voidaan kehitt盲盲 ja validoida biol盲盲ketieteellinen diagnostinen testi ja tehokkaita biol盲盲ketieteellisi盲 hoitoja, joilla sairaus voidaan parantaa tai lievitt盲盲 sen vaikutuksia;

7.听听katsoo, ett盲 myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲 koskevan biol盲盲ketieteellisen tutkimuksen nykyinen alirahoitus ei ole perusteltua, kun otetaan huomioon arvioitu potilaiden suuri m盲盲r盲 ja sairauden taloudelliset ja sosiaaliset vaikutukset;

8.听听korostaa, ett盲 on toteutettava innovatiivisia hankkeita, joilla voidaan varmistaa t盲t盲 sairautta koskevien tietojen koordinoitu ja kattava keruu j盲senvaltioissa, ja vaatii ottamaan k盲ytt枚枚n pakollisen raportoinnin kaikissa j盲senvaltioissa, joissa myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲 esiintyy;

9.听听kehottaa kaikkia j盲senvaltioita toteuttamaan m盲盲r盲tietoisesti tarvittavat toimet sen varmistamiseksi, ett盲 myalginen myeloenkefalopatia / krooninen v盲symysoireyhtym盲 tunnustetaan asianmukaisesti;

10.听听kehottaa komissiota edist盲m盲盲n j盲senvaltioiden v盲list盲 yhteisty枚t盲 ja parhaiden k盲yt盲nt枚jen vaihtoa seulontamenetelmien, diagnosoinnin ja hoidon osalta sek盲 luomaan eurooppalaisen esiintyvyysrekisterin potilaista, jotka sairastavat myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲;

11.听听pyyt盲盲 komissiota my枚nt盲m盲盲n rahoitusta, jolla varmistetaan asianmukainen ja parannettu l盲盲ketieteellinen koulutus terveys- ja sosiaalihuollon ammattilaisille, jotka ty枚skentelev盲t myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲 sairastavien potilaiden kanssa; kehottaa n盲in ollen komissiota tutkimaan, onko mahdollista perustaa EU:n rahasto myalgisen myeloenkefalopatian / kroonisen v盲symysoireyhtym盲n ennaltaehk盲isy盲 ja hoitoa varten;

12.听听kehottaa komissiota varmistamaan tarvittavan logistisen tuen rahoituksen tutkijoille, jotta voidaan edist盲盲 t盲m盲n alan tutkimustoimien koordinointia EU:ssa, jotta voidaan tunnistaa myalgisen myeloenkefalopatian / kroonisen v盲symysoireyhtym盲n diagnoosimenetelmien monimutkaisuustekij盲t ja potilaiden hoitoon liittyv盲t haasteet sek盲 hy枚dynt盲盲 t盲ysim盲盲r盲isesti asiantuntijoiden panosta ja kaikkien sidosryhmien osallistumisen kautta ker盲ttyjen innovointi- ja terveystietojen saatavuutta, jotta voidaan asettaa oikeat toimintapolitiikat etusijalle;

13.听听kehottaa lis盲盲m盲盲n kansainv盲list盲 yhteisty枚t盲 myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲 koskevan tutkimuksen alalla, jotta voidaan nopeuttaa objektiivisten diagnostisten standardien ja tehokkaiden hoitomuotojen kehitt盲mist盲;

14.听听kehottaa komissiota teett盲m盲盲n tutkimuksen, jossa arvioidaan myalgisen myeloenkefalopatian / kroonisen v盲symysoireyhtym盲n sosiaalisia ja taloudellisia kokonaiskustannuksia EU:ssa;

15.听听kehottaa komissiota ja j盲senvaltioita k盲ynnist盲m盲盲n tiedotus- ja valistuskampanjoita terveydenhuollon ammattilaisten ja yleis枚n keskuudessa, jotta v盲est枚lle voidaan tiedottaa myalgisen myeloenkefalopatian / kroonisen v盲symysoireyhtym盲n olemassaolosta ja oireista;

16.听听kehottaa neuvostoa hyv盲ksym盲盲n EU:n seuraavasta monivuotisesta rahoituskehyksest盲 parhaillaan k盲yt盲vien neuvottelujen yhteydess盲 parlamentin pyynn枚n Horisontti Eurooppa -puiteohjelman m盲盲r盲rahojen lis盲盲misest盲 ja niiden pikaisesta hyv盲ksymisest盲, jotta ty枚t voidaan aloittaa hyviss盲 ajoin myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲 koskevan tutkimuksen varmistamiseksi;

17.听听kehottaa komissiota tunnustamaan erityishaasteet, joita tutkijat kohtaavat tutkiessaan sairauksia, joiden syyt盲 ei tunneta, kuten myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista v盲symysoireyhtym盲盲, ja varmistamaan, ett盲 n盲ist盲 vaikeuksista huolimatta n盲it盲 sairauksia koskeva biol盲盲ketieteellinen tutkimus saa oikeudenmukaisella tavalla rahoitusta Horisontti Eurooppa -puiteohjelmasta;

18.听听korostaa, ett盲 on t盲rke盲盲 lis盲t盲 tietoisuutta asiasta edist盲m盲ll盲 edelleen toimia EU:n ja j盲senvaltioiden tasolla kunkin vuoden helmikuun viimeisen盲 p盲iv盲n盲 vietett盲v盲n harvinaisten sairauksien p盲iv盲n yhteydess盲;

19.听听kehottaa puhemiest盲 v盲litt盲m盲盲n t盲m盲n p盲盲t枚slauselman neuvostolle ja komissiolle sek盲 j盲senvaltioiden hallituksille ja parlamenteille.