Eurooppalainen terveystietoalue: pääsy terveysdataan kaikkialla EU:ssa
EU parantaa terveystietojen saatavuutta kansalaisille, terveysalan ammattilaisille ja tutkijoille jäsenmaiden rajojen yli.
Huhtikuussa 2024 Euroopan parlamentti hyväksyi eurooppalaisen terveysdata-avaruuden perustamisen tavoitteenaan parantaa terveysdatan käyttöä muun muassa tutkimuksessa, innovaatioissa ja päätöksenteossa. Samalla eurooppalaisilla olisi enemmän sananvaltaa omien terveystietojensa käytössä.
Edut kansalaisille
EU-kansalaisilla on jatkossa pääsy omiin terveystietoihinsa sähköisessä muodossa välittömästi ja ilman kuluja.
Terveysdata, kuten potilaskertomukset, sähköiset lääkemääräykset, laboratoriotulokset ja sairaalasta kotiutumisraportit, ovat saatavilla yhtenäisessä eurooppalaisessa formaatissa, joka on helppo jakaa terveysalan ammattilaisille potilaan kotimaassa tai toisissa EU-maissa.
Turvallisuus ja yksityisyys
Tutkijat ja julkishallinto pääsevät käsiksi joihinkin terveystietoihin, mutta uusissa säännöissä asetetaan tiukkoja tietoturvarajoituksia. Mitään henkilötietoja ei jaeta. Potilaat voivat itse sallia tai rajoittaa tietojensa käyttöä, sekä lisätä tietoja, korjata vääriä tietoja ja rajoittaa pääsyä tietoihin. He saavat myös tietää, miten ja mihin tarkoitukseen heidän tietojaan käytetään.
EU-maat voivat lisätä tiukempia sääntöjä arkaluonteisten tietojen saatavuuden osalta.
Edut terveydenhuollon ammattilaisille ja tutkijoille
Uudet säännöt takaavat, että terveystietoja käytetään turvallisesti terveydenhuollon, tutkimuksen ja poliittisen päätöksenteon parantamiseksi.
Koska tietoja jaetaan jatkossa samassa formaatissa kaikissa EU-maissa, terveydenhuollon ammattilaisten on helpompi tarkistaa potilaan terveystiedot, vaikka tämä olisi kotoisin eri EU-maasta. Tietojen tehokkaampi jakaminen johtaa nopeampiin ja edullisempiin hallinnollisiin menettelyihin.
Lähes 11 mrd. euroa
Arvioitu säästö EU:ssa seuraavien kymmenen vuoden aikana terveystietojen jakamisen ansiosta.
Tutkijat pääsevät korkeatasoiseen terveysdataan käsiksi nopeammin, edullisemmin ja tehokkaammin.
Jäsenmaiden velvollisuudet
Kaikkien EU-maiden tulee perustaa vuoden 2025 loppuun mennessä kansallinen terveysdatapalvelu, joka perustuu . Kansalliset markkinavalvontaviranomaiset huolehtivat ihmisten oikeuksien toteutumisesta.
Lainsäädännön vaiheet
Komissio esitti toukokuussa 2022. Parlamentti ja neuvosto pääsivät sopimukseen lainsäädäntötekstin muotoilusta maaliskuussa 2024.
Kun sekä parlamentti että neuvosto ovat virallisesti hyväksyneet lain, se voi astua voimaan 20 päivän kuluttua julkaisemisestaan.