Przestrzeń danych dot. zdrowia: dostęp do Twoich danych zdrowotnych w całej UE
UE chce zapewnić obywatelom, pracownikom służby zdrowia i badaczom lepszy dostęp do danych zdrowotnych ponad granicami.
W maju 2022 r. Komisja Europejska przedstawiła projekt , wspierającej lepsze wykorzystanie danych zdrowotnych do badań, innowacji i kształtowania polityki. Jednocześnie Europejczycy powinni zyskać większą kontrolę nad wykorzystywaniem ich danych zdrowotnych.
Korzyści dla obywateli
Obywatele UE mieliby natychmiastowy i bezpłatny dostęp do swoich danych zdrowotnych w formie elektronicznej. Dane dotyczące zdrowia, takie jak karty zdrowia pacjentów, recepty elektroniczne czy wyniki badań laboratoryjnych, byłyby dostępne we wspólnym europejskim formacie, który można będzie udostępniać pracownikom służby zdrowia w kraju pacjenta lub za granicą.
Dzięki temu, pacjenci nie musieliby się martwić o dostęp do usług zdrowotnych podczas podróżowania po UE.
Dowiedz się więcej o środkach UE dla poprawy zdrowia publicznego
Bezpieczeństwo i prywatność
Badacze, przemysł i instytucje publiczne będą mogły wykorzystywać niektóre dane zdrowotne; jednocześnie, przepisy przewidują rygorystyczne gwarancje ochrony danych. Żadne dane osobowe nie będą udostępniane. Pacjenci będą mogli dodawać informacje, poprawiać błędne dane, ograniczać dostęp innym osobom oraz uzyskiwać informacje o tym, w jaki sposób i do jakich celów wykorzystywane są ich dane.
Korzyści dla pracowników służby zdrowia, badaczy i przemysłu
Dzięki wspólnemu formatowi europejskiemu, pracownicy służby zdrowia będą mieli szybszy dostęp do dokumentacji zdrowotnej pacjenta, nawet jeśli pacjent jest z innego kraju UE. Lepszy dostęp do i wymiana danych dotyczących zdrowia przełoży się na szybsze i tańsze procedury administracyjne.
Naukowcy będą mieli lepszy, szybszy, tańszy i skuteczniejszy dostęp do wyższej jakości danych zdrowotnych.
Wspólny europejski format danych elektronicznych umożliwi przedsiębiorstwom znacznie łatwiejsze świadczenie usług w innych krajach UE. ٴDzęność danych może pobudzić rozwój branży cyfrowej opieki zdrowotnej o 20-30% rocznie.
Prawie 11 mld euro
Spodziewane oszczędności w UE w ciągu następnych dziesięciu lat dzięki lepszemu dostępowi, wymianie i wykorzystaniu danych zdrowotnych.
Obowiązki krajów UE
Wszystkie kraje powinny do końca 2025 r. ustanowić krajowe usługi dostępu do danych dotyczących zdrowia w oparciu o platformę i powołać organ ds. zdrowia cyfrowego dla ochrony praw obywateli.
Stanowisko Parlamentu
Parlament przyjął swoje stanowisko w grudniu 2023 roku. W dodatku do przedstawionego projektu, posłowie i posłanki wzywają do:
- Wykorzystywania niektórych wrażliwych danych zdrowotnych do celów badań i rozwoju, kształtowania polityki, edukacji, bezpieczeństwa pacjentów lub do celów regulacyjnych tylko wtedy, gdy pacjenci wyrażą na to wyraźną zgodę.
- Utworzenia mechanizmu rezygnacji ("opt-out"), jeśli obywatele nie chcą udostępniać innych rodzajów danych.
- Zakazania wykorzystywania zebranych danych zdrowotnych w obszarach takich jak rekrutacja lub świadczenie usług finansowych.
Kolejne kroki
Parlament jest gotowy do rozpoczęcia negocjacji z rządami krajów UE w Radzie w sprawie ostatecznego kształtu przepisów.